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Ver cosas que no están ahí: el síndrome de Charles Bonnet tras la pérdida de visión

Patrones vívidos, rostros, incluso escenas completas — que se le aparecen a alguien que sabe que no son reales. Tiene nombre, lo causa la pérdida de la vista y no una enfermedad mental, y saberlo es la mayor parte de la batalla.

Qué es el síndrome de Charles Bonnet

El síndrome de Charles Bonnet (SCB) es la experiencia de alucinaciones visuales en personas que han perdido una cantidad importante de vista — por enfermedad ocular, o por una pérdida de visión de origen cerebral como la hemianopsia tras un derrame cerebral. Las imágenes pueden ser simples (cuadrículas, patrones que destellan, colores) o sorprendentemente elaboradas (rostros, figuras, animales, escenas completas). Lo crucial es que la persona normalmente sabe, o se da cuenta pronto, de que lo que ve no es real.

Por qué ocurre

Cuando el sistema visual deja de recibir su información habitual, las partes visuales del cerebro pueden activarse de forma espontánea y generar imágenes propias — las imágenes cerebrales tomadas durante las alucinaciones muestran exactamente eso (ffytche y colaboradores, 1998). A veces se compara con la sensación del miembro fantasma: el cerebro llenando el silencio con su propia señal. No es un signo de enfermedad mental, y no es demencia.

¿Qué tan común es?

Más común de lo que casi cualquiera imagina. Las estimaciones varían mucho — las cifras citadas con frecuencia van de alrededor de una de cada diez a un tercio de las personas con pérdida importante de la vista (Menon y colaboradores, 2003) — y la cifra real probablemente es mayor, porque muchas personas nunca lo mencionan por miedo a lo que podría significar. Si este es tu caso: estás en muy amplia compañía, y contárselo a tu médico o a tu clínica oftalmológica no hará que te etiqueten como nada distinto de una persona con pérdida de la vista.

Qué ayuda

Lo más eficaz de todo es saber qué es — las alucinaciones que se comprenden pierden la mayor parte de su poder de asustar. Más allá de eso, hay quienes cuentan que los episodios pueden interrumpirse cambiando la iluminación (más brillante o distinta), parpadeando o moviendo los ojos a propósito (mirar rápidamente de izquierda a derecha durante unos segundos), cambiando de actividad, o poniéndose de pie. El cansancio y el estrés tienden a hacer los episodios más frecuentes, así que dosificar el día con suavidad también ayuda aquí. No hay ningún medicamento de uso habitual para el SCB en sí; el manejo consiste en comprender, en trucos prácticos y en tiempo — en muchas personas los episodios se desvanecen a lo largo de meses.

Cuándo pedir ayuda — y cuándo hacerlo pronto

Menciona siempre las alucinaciones nuevas a tu médico o a tu oftalmólogo para que puedan confirmar el SCB y descartar otras causas; esa confirmación es tranquilizadora en sí misma. Busca orientación pronto si las alucinaciones involucran otros sentidos (voces, sonidos, olores), si no estás seguro de si lo que ves es real, si te angustian o te resultan amenazantes, o si vienen acompañadas de confusión — esos patrones apuntan lejos del SCB y merecen una evaluación adecuada.

Preguntas frecuentes

¿Me estoy «volviendo loco»?
No. El SCB es una consecuencia reconocida de la pérdida de la vista, producida por un cerebro sano que responde a una menor información visual. La conciencia — saber que las imágenes no son reales — es el rasgo definitorio.
¿Desaparecerá?
En muchas personas los episodios se vuelven menos frecuentes y menos vívidos a lo largo de meses y hasta un par de años, sobre todo una vez comprendidos. En algunas persisten más tiempo; en cualquiera de los dos casos hay apoyo.
¿Dónde puedo encontrar apoyo?
En el Reino Unido, Esme's Umbrella es una organización benéfica dedicada a la difusión y el apoyo sobre el SCB, y el RNIB tiene información para pacientes. Tu clínica oftalmológica o tu equipo de atención del ictus también pueden orientarte hacia apoyos locales.
Fuentes: Menon GJ et al. (2003), complex visual hallucinations in the visually impaired — the Charles Bonnet syndrome, Survey of Ophthalmology · ffytche DH et al. (1998), brain activity during visual hallucinations, Nature Neuroscience · Esme's Umbrella and RNIB patient information on CBS.

Esta guía ofrece información general, no consejo médico, y no diagnostica ni trata ninguna afección. Sigue siempre las indicaciones de tu propio equipo de rehabilitación. Stroke Sight y ReWrite son herramientas de apoyo al bienestar, no productos sanitarios.