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Vedere cose che non ci sono: la sindrome di Charles Bonnet dopo la perdita della vista

Motivi vividi, volti, perfino scene intere — che appaiono a chi sa che non sono reali. Ha un nome, è causata dalla perdita della vista e non da una malattia mentale, e saperlo è già gran parte della battaglia.

Che cos’è la sindrome di Charles Bonnet

La sindrome di Charles Bonnet (CBS) è l’esperienza di allucinazioni visive in persone che hanno perso una parte significativa della vista — per una malattia oculare o per una perdita visiva di origine cerebrale come l’emianopsia dopo un ictus. Le immagini possono essere semplici (griglie, motivi scintillanti, colori) o sorprendentemente elaborate (volti, figure, animali, scene intere). Il punto cruciale: la persona di solito sa, o capisce in fretta, che ciò che vede non è reale.

Perché accade

Quando il sistema visivo smette di ricevere il suo input abituale, le aree visive del cervello possono attivarsi spontaneamente e generare immagini proprie — le neuroimmagini registrate durante le allucinazioni mostrano esattamente questo (ffytche e colleghi, 1998). A volte viene paragonata alla sensazione dell’arto fantasma: il cervello che riempie il silenzio con un segnale proprio. Non è un segno di malattia mentale, e non è demenza.

Quanto è comune?

Più di quanto quasi tutti pensino. Le stime variano molto — le cifre citate più spesso vanno da circa una persona su dieci a un terzo delle persone con una perdita significativa della vista (Menon e colleghi, 2003) — e la cifra reale è probabilmente più alta, perché molte persone non ne parlano mai per paura di ciò che potrebbe significare. Se è il tuo caso: sei in ampia compagnia, e parlarne al tuo medico di base o all’ambulatorio oculistico non ti farà etichettare come nient’altro che una persona con una perdita della vista.

Che cosa aiuta

La cosa più efficace in assoluto è sapere di che cosa si tratta — le allucinazioni comprese perdono gran parte del loro potere di spaventare. Oltre a questo, le persone riferiscono che gli episodi possono essere interrotti cambiando l’illuminazione (più intensa o diversa), sbattendo le palpebre o muovendo gli occhi di proposito (guardando rapidamente a destra e a sinistra per qualche secondo), cambiando attività o alzandosi in piedi. Stanchezza e stress tendono a rendere gli episodi più frequenti, quindi anche qui aiuta dosare con delicatezza la giornata. Non esiste un farmaco di uso corrente per la CBS in sé; la gestione è fatta di comprensione, accorgimenti pratici e tempo — per molte persone gli episodi si attenuano nel giro di mesi.

Quando chiedere aiuto — e quando farlo in fretta

Segnala sempre le allucinazioni di nuova comparsa al tuo medico di base o all’oculista, così che possano confermare la CBS ed escludere altre cause; la conferma stessa è rassicurante. Chiedi consiglio tempestivamente se le allucinazioni coinvolgono altri sensi (voci, suoni, odori), se non sei sicuro che ciò che vedi sia reale, se sono angoscianti o minacciose, o se si accompagnano a confusione — questi quadri puntano lontano dalla CBS e meritano una valutazione adeguata.

Domande frequenti

Sto «impazzendo»?
No. La CBS è una conseguenza riconosciuta della perdita della vista, prodotta da un cervello sano che risponde a un input visivo ridotto. La consapevolezza — sapere che le immagini non sono reali — è la caratteristica distintiva.
Passerà?
Per molte persone gli episodi diventano meno frequenti e meno vividi nel giro di mesi fino a un paio d’anni, soprattutto una volta compresi. Per alcune durano più a lungo; in entrambi i casi il supporto esiste.
Dove posso trovare supporto?
Nel Regno Unito, Esme's Umbrella è un ente benefico dedicato alla consapevolezza e al supporto sulla CBS, e la RNIB ha materiale informativo per i pazienti. Anche il tuo ambulatorio oculistico o la tua équipe dell’ictus possono indirizzarti a un supporto locale.
Fonti: Menon GJ et al. (2003), complex visual hallucinations in the visually impaired — the Charles Bonnet syndrome, Survey of Ophthalmology · ffytche DH et al. (1998), brain activity during visual hallucinations, Nature Neuroscience · Esme's Umbrella and RNIB patient information on CBS.

Questa guida fornisce informazioni generali, non consigli medici, e non diagnostica né cura alcuna condizione. Segui sempre le indicazioni della tua équipe riabilitativa. Stroke Sight e ReWrite sono strumenti di supporto al benessere, non dispositivi medici.