Levendige patronen, gezichten, zelfs hele scènes — die verschijnen aan iemand die weet dat ze niet echt zijn. Het heeft een naam, het komt door zichtverlies en niet door een psychische ziekte, en dat weten is het grootste deel van de strijd.
Het Charles Bonnet-syndroom (CBS) is het ervaren van visuele hallucinaties door mensen die een aanzienlijk deel van hun zicht zijn kwijtgeraakt — door een oogziekte, of door zichtverlies vanuit de hersenen, zoals hemianopsie na een beroerte. De beelden kunnen eenvoudig zijn (rasters, glinsterende patronen, kleuren) of verrassend uitgewerkt (gezichten, figuren, dieren, hele scènes). Wezenlijk is dat de persoon meestal weet, of snel beseft, dat wat hij of zij ziet niet echt is.
Wanneer het visuele systeem zijn gebruikelijke invoer niet meer ontvangt, kunnen de visuele delen van de hersenen spontaan actief worden en zelf beelden voortbrengen — hersenscans tijdens hallucinaties laten precies dit zien (ffytche en collega's, 1998). Het wordt weleens vergeleken met fantoomgevoel in een ledemaat: de hersenen die de stilte vullen met hun eigen signaal. Het is geen teken van een psychische ziekte, en het is geen dementie.
Vaker dan bijna iedereen denkt. Schattingen lopen sterk uiteen — vaak aangehaalde cijfers gaan van ongeveer één op de tien tot een derde van de mensen met aanzienlijk zichtverlies (Menon en collega's, 2003) — en het werkelijke cijfer ligt waarschijnlijk hoger, omdat veel mensen het nooit noemen uit angst voor wat het zou kunnen betekenen. Als dit jou beschrijft: je bent in ruim gezelschap, en het vertellen aan je huisarts of oogkliniek levert je geen ander etiket op dan dat van iemand met zichtverlies.
Het meest doeltreffende is weten wat het is — hallucinaties die begrepen worden, verliezen het grootste deel van hun vermogen om angst aan te jagen. Daarnaast melden mensen dat episodes onderbroken kunnen worden door de verlichting te veranderen (feller of anders), bewust te knipperen of de ogen te bewegen (een paar seconden snel van links naar rechts kijken), van bezigheid te wisselen, of op te staan. Vermoeidheid en stress maken episodes doorgaans frequenter, dus de dag rustig indelen helpt hier ook. Er is geen medicijn dat standaard voor CBS zelf wordt gebruikt; de aanpak bestaat uit begrip, praktische trucs en tijd — bij veel mensen vervagen de episodes in de loop van maanden.
Noem nieuwe hallucinaties altijd bij je huisarts of oogarts, zodat zij CBS kunnen bevestigen en andere oorzaken kunnen uitsluiten; die bevestiging is op zichzelf al geruststellend. Zoek snel advies als de hallucinaties ook andere zintuigen betreffen (stemmen, geluiden, geuren), als je niet zeker weet of wat je ziet echt is, als ze beangstigend of bedreigend zijn, of als ze gepaard gaan met verwardheid — die patronen wijzen weg van CBS en verdienen een goede beoordeling.
Deze gids is algemene informatie, geen medisch advies, en stelt geen diagnose en behandelt geen enkele aandoening. Volg altijd het advies van je eigen behandelteam. Stroke Sight en ReWrite zijn hulpmiddelen voor welzijn, geen medische hulpmiddelen.